Direttive anticipate di trattamento – DAT (Testamento biologico)
È entrata in vigore il 31 gennaio 2018 la Legge 22.12.2017, n. 219 intitolata “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Si tratta della legge che regolamenta espressamente la manifestazione di volontà in materia di trattamenti sanitari. In particolare, introduce nel nostro paese la disciplina delle “disposizioni anticipate di trattamento” (in forma breve DAT) mediante le quali possono venir date indicazioni sui trattamenti sanitari che si intendono ricevere o rifiutare in caso di propria futura incapacità. Presupposto della legge è il diritto all’autodeterminazione del paziente, il diritto, cioè, di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo a diagnosi, prognosi, benefici e rischi di accertamenti diagnostici e/o trattamenti sanitari che lo riguardino. Ciò al fine di poter prestare il c.d. consenso informato senza il quale il paziente non può essere sottoposto ad alcun accertamento o trattamento (fatti salvi alcuni casi espressamente previsti dalla legge). L’informazione deve riguardare anche le possibili alternative e le conseguenze dell'eventuale rifiuto dell'accertamento e/o trattamento. Il paziente può anche rifiutare in tutto o in parte di ricevere egli stesso le informazioni e può indicare una persona di sua fiducia come incaricata a riceverle e a esprimere il consenso in sua vece. Nel caso la persona abbia un amministratore di sostegno, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno o solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere. Per il minorenne il consenso informato è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale, che devono però aver cura di valorizzare le capacità di comprensione e decisione del minore. In questo quadro generale sono state introdotte le “disposizioni anticipate di trattamento”.
Cosa sono le DAT?
Sono precise indicazioni che una persona, in previsione di una propria futura eventuale incapacità di autodeterminarsi, può anticipatamente esprimere di accettazione o di rifiuto di determinati accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari. Occorre una preventiva consultazione con un medico, in quanto la legge stabilisce che il disponente abbia acquisito preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.
Chi può esprimere le DAT?
Qualunque persona maggiorenne capace di intendere e di volere.
Con quali modalità?
Rivolgendosi a un notaio o altro pubblico ufficiale equiparato che raccoglierà le DAT con la formalità dell’atto pubblico o scrittura privata autenticata. Oppure con scrittura privata da consegnare personalmente (da parte del disponente):
• all’Ufficio dello Stato Civile del proprio Comune di residenza che abbia istituito l’apposito Registro dei testamenti biologici
• o a una struttura sanitaria della Regione di residenza che abbia adottato il fascicolo sanitario elettronico o comunque modalità telematiche di gestione della cartella clinica.
In tal caso il disponente ha la scelta se rendere immediatamente accessibili le DAT ovvero lasciare solo indicazioni di chi sia l’eventuale fiduciario nominato o su dove siano reperibili.
Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano l’adozione di una delle predette modalità, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o altro dispositivo che consenta alla persona con disabilità di comunicare. In tal caso, non disponendo nulla al riguardo la legge, pare necessario rivolgersi a un notaio presso cui depositare, con le formalità atte a garantirne l’intaccabilità, il supporto contenente le DAT.
Si possono revocare o modificare?
In qualsiasi momento possono venire modificate o revocate, in tutto o in parte, con la stessa forma utilizzata per rilasciarle o, se ciò non sia più possibile, mediante dichiarazione orale o videoregistrata raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.
Si può nominare con le DAT una persona di fiducia che ci rappresenti con i medici?
Il disponente può nominare una persona, denominata «fiduciario», che lo rappresenti nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie al fine di garantire il rispetto e la corretta esecuzione/interpretazione delle DAT.
Chi può essere nominato fiduciario?
Qualsiasi persona di cui il disponente abbia piena fiducia, indipendentemente da vincoli di parentela o di altro tipo.
Il fiduciario nominato ha l’obbligo di accettare?
Il fiduciario può rifiutare l’incarico, non sottoscrivendo le DAT, come altrimenti sarebbe tenuto a fare; in ogni momento può comunque comunicare per iscritto al disponente di non voler più svolgere l’incarico. Il disponente può indicare sin da subito nelle DAT un secondo fiduciario che subentri al primo nominato, quando questi sia impossibilitato o non voglia accettare o proseguire l’incarico.
E può venire revocato?
In qualsiasi momento e senza obbligo di motivazione il disponente può revocare, nelle stesse forme con cui lo ha nominato, il fiduciario, sostituendolo o meno con un altro.
Cosa comportano le DAT per i medici?
Il medico è tenuto, come regola generale, all’assoluto rispetto delle DAT.
Solo in determinati casi iI medico, comunque in accordo (se sia stato nominato) con il fiduciario, può disattendere, in tutto o in parte, le DAT:
• qualora si rivelino palesemente incongrue
• oppure non risultino corrispondenti alla condizione clinica attuale del disponente
• qualora siano nel frattempo emerse terapie non prevedibili all’atto del rilascio delle DAT che offrano concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita del disponente.
Cosa succede in caso di contrasto tra il fiduciario e il medico?
In caso di diversità di vedute tra il fiduciario e il medico o la struttura sanitaria sull’adozione di determinati trattamenti o terapie, la decisione dovrà essere rimessa, su istanza di uno dei predetti soggetti, al Giudice Tutelare competente .
Cosa succede se viene a mancare il fiduciario o questi rinunzia o viene revocato senza che subentri un sostituto?
Le DAT hanno sempre e comunque valore prescrittivo per i medici, indipendentemente dall’esistenza di un fiduciario. In caso di necessità di interpretazione di DAT che si rivelino non chiare o ambigue, il Giudice Tutelare competente, portato a conoscenza della situazione, nominerà un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti del fiduciario.
E’ stato istituito un registro delle DAT?
La legge 219 prevede registri regionali.
Il Consiglio Nazionale del Notariato predisporrà autonomamente un registro nazionale (riguardante ovviamente le DAT rilasciate presso un notaio) reso consultabile solo alle aziende sanitarie.
Quale altre novità apporta la legge?
La legge precisa che nutrizione e idratazione artificiale sono considerate una modalità di somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici: pertanto, costituiscono a tutti gli effetti trattamenti sanitari che necessitano di consenso. Specifica altresì che il medico deve sempre adoperarsi per alleviare le sofferenze al paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario, garantendo un'appropriata terapia del dolore e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38. Nell’ambito della terapia del dolore viene considerata come trattamento medico la sedazione profonda continua la quale sarà pertanto esperibile solo previo consenso.
Viene infine considerato accanimento terapeutico ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure a fronte di una prognosi infausta a breve termine.
Si rimanda in ogni caso e per un miglior approfondimento a una attenta lettura della Legge.
Legge 22.12.2017, n. 219 http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg